全国各地で活動をおこなっている小児がん経験者の会を紹介します。
※本リストの無断転載、調査研究などへの転用を禁じます。
名称
活動地域
詳細
まりも
北海道
もうしばらくお待ちください。
ささかま
宮城県
もうしばらくお待ちください。
オークの木
新潟県
<メンバー>
主に中学生から大学生、社会人のメンバーで活動しています。
小児がん経験者で病名の告知を受けた方なら誰でも参加する
ことができます。
<活動内容>
定例会:定期的に定例会を行っています。活動の準備や計画
を話し合ったり、楽しく談笑しています。
ボランティア:主に病気と闘っている子供達のために、夏祭
りやクリスマス会を開催しています。景品やプレゼントの買
い出し、夏祭りでは綿あめやポップコーンを作ります。
また、関連イベントのお手伝いをすることもあります。
<連絡先>
MAIL:oaks_tree123@yahoo.co.jp
FellowTomorrow
関東地区
<メンバー>
Fellow Tomorrow(F.T)は、関東地域(東京・神奈川)を中心
に活動している小児がん経験者の会です。現在メンバーは20
名程度で、10代から30代を中心に活動を行っています。
<活動内容>
定例会(年3回)では、雑談しながら、自身の経験や不安を共有
し、仲間との交流を深めています。
また、WISHとオー クの木との合同懇親会を年に1度開催し、
他地域の仲間とも交流を深める活動をおこなっています。
<連絡先>
公益財団法人がんの子どもを守る会 本部事務局
〒111-0053 東京都台東区浅草橋1-3-12
TEL:03-5825-6311
ecossa
(いこっさ)
福井県
もうしばらくお待ちください。
WISH
東海地区
<メンバー>
東海地区の仲間が集まって、名古屋を中心に活動をおこなっ
ています。現在、20代以上のメンバーが10名ほど参加してい
ます。
<活動内容>
定例会(年2回)では、和気あいあいと雑談しながら、自身の経
験や不安を共有し、仲間との交流を深めています。
また、FellowTomorrowとオークの木との合同懇親会を年に1
度開催し、他地域の仲間とも交流を深める活動をおこなってい
ます。
親睦会(年1回)では、日帰り旅行を仲間とともに楽しみ、親睦
を深めています。
他にも、小児がんに関連する講演、支援などの活動にも参加し
ています。
<参加条件>
参加の条件は、自分の病名・病状を知っていること、WISHの
活動趣旨を理解していること、WISHに参加したいという意志
を持っていることです。
<連絡先>
MAIL:wish200x@gmail.com
(リーダー:舛本)
四つ葉のクローバー
香川県
<メンバー>
香川小児病院(現:四国おとなとこどもの医療センター)で
治療を受けた5名程度(10代〜30代)
<活動内容>
年に1回程度集まっています。親の会が行うバーベキューの
イベントと同じ敷地で行います。
<参加条件>
小児がん経験者
自分の病状・病名を理解していること
自分の意思で参加したいと思っていること
<連絡先>
四国こどもとおとなの医療センター小児科
岩井艶子先生
iwai_t@shikoku-med.jp
Purity
(ピュアティー)
愛媛県
もうしばらくお待ちください。
MAKTY
(マクティ)
広島県
山口県
<メンバー>
広島県を中心に活動する、小児がん・小児血液疾患などの小
児難病や骨髄移植を経験し告知 を受けた経験者の会です。
現在、10名程度で10代から30代を中心に活動を行っていま
す。
<活動内容>
経験者自身が集い交流する中で、病気のことや学校のことな
ど普段気になっていることを話し合い、そして互いの抱えて
いる悩みや課題を分かち合い、共に支え合い、また仲間と楽
しい時間を共有したいと年に数回交流会を行っています。
<参加条件>
・告知や自分の病気の説明を受けていること
・MAKTYの活動に参加したいという意思をもっていること
<連絡先>
公益財団法人がんの子どもを守る会
広島支部 経験者の会・MAKTY
MAIL: makty_hiroshima@yahoo.co.jp (連絡係:綱本)
Smile Days
福岡県
もうしばらくお待ちください。
Ti-daわらばーむ
沖縄県
(那覇市)
<メンバー>
現在、12名が入会しています。
<活動内容>
平成25年より活動を開始し、奇数月には集会を開催し、
今後の活動と会の運営方法を模索中であります。
QOL+
(クールプラス)
九州・沖縄
<メンバー数>
5名(※小児がん経験者)
<概要・あいさつ>
QOL+(クールプラス)は、九州・沖縄の小児がん経験者、
支援者たちのネットワークを構築することを目的とした団
体です。団体名のQOL+の意味は、小児がん経験者のQ
OL(生活の質)さまざまなことを+できるように、Q=九州
O=沖縄 L=LIFE(人生)にLAUGHIN(笑い)を+できるよう
に、社会の中で頑張っている小児がん経験者の仲間たちが輝
くことで、今頑張って治療している小さな後輩たちの道しる
べになれるように…。こうした願いが込められています。
九州・沖縄の各地にいる小児がん経験者たちが治療が終わ
り、地元に戻ってから抱えている悩みや相談する相手がい
ない、家族に話せないなどの孤独感、就職、恋愛、結婚な
どのライフイベントで直面した問題などをいかにして乗り
越えるかということを、先輩小児がん経験者の体験や、支
援者の方々のノウハウを通して、今を生きている小児がん
経験者やそのご家族に伝え、サポートを出来るようにした
いと思い発足にいたりました。
<目的>
◆孤立化している小児がん経験者たちをつなげる
◆各地域に身近な小児がん経験者の自助組織が構築される
こと
◆悩みを乗り越えた先輩小児がん経験者たちのさまざまな
エビデンス(証拠・根拠、証言、形跡などを意味する英単
語)を残し、後輩たちに役立てるようにする
◆小児がんの支援を希望している支援者の協力を得る
◆自らの経験を役立てたいと願う小児がん経験者のサポート
<参加条件>
【小児がん経験者】
小児がん(血液がん・固形腫瘍)、またはそれに準ずる病気を
経験し、自分の病名・病状を理解している方(年齢不問・但
し未成年の方はご家族の承諾が必要)
※いま悩んでいる方、すでに悩みを乗り越えた方、
後輩に自分の経験を役立てたいと思う方など、
状況や立場などを尊重して活動内容は変わります。
【支援者の方】
小児がんに関心を持ちサポートをしたいと願う方、
知識や技術などで貢献をしたいという方など
※支援者の方とその力を必要とするところをつなげるサポ
ートをします。
【活動内容】
発足してから定期の活動は現在のところありません。
今後、協議のうえ検討します。
しかしながら他の団体イベントを通して小児がん経験者た
ちが集まる場を機会に私たちは交流したり、情報交換など
をしています。
まだまだしっかりとした組織ではありませんが、必要とし
てくださる方たちにとって居心地のよいところであるよう
にしたいと願っています。
<連絡先>
MAIL:kyusyu.okinawa.qolplus@gmail.com
(代表:林 志郎)
【小児がん経験者支援団体】
名称
活動地域
詳細
NPO法人
にこスマ九州
九州地区
NPO法人にこスマ九州は、「広げよう笑顔の輪」を合い言
葉に小児がん経験者を支援する団体です。
また、運営も小児がん経験者を中心に行っています。
【掲載を希望する団体様へ】
シェイクハンズ!HPへの掲載をご希望の場合は、以下の内容についてご連絡をお願いします。
ご連絡いただいた団体情報は、役員会で検討した後、HP上に掲載致します。
<掲載申込事項>
・団体名(フリガナ)
・活動地域
・メンバー構成
・活動内容
・参加条件
・連絡先
・その他(HPなど)
<連絡先>
小児がん経験者ネットワーク シェイクハンズ!
MAIL:shakehands.ccsn@gmail.com